Videti, kako se moje noge premikajo, je bila zelo čustvena izkušnja."
‘Nemogoče peti’: Glasbena ikona Roberta Flack ima ALS
Evo, kaj je in kako deluje:
Kaj je ALS?
Po podatkih Nacionalnih inštitucij za zdravje se ALS postopoma razgradi, nato pa ubije živčne celice v možganih in hrbtenjači.
Običajno se imenuje Lou Gehrigova bolezen, poimenovana po slavnem igralcu bejzbola, ki je zbolel in se je moral leta 1939 upokojiti.
To je nenalezljiva bolezen in o primerih ne poročajo zveznim zdravstvenim uradnikom. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni izvajajo raziskave, da bi preučili, kako pogosta je.
Glede na eno od najnovejših raziskav, objavljenih o bolezni leta 2017 , je bilo v Združenih državah med skoraj 18.000 in 31.000 primerov ALS.
Znaki in simptomi ALS ter vrstni red, v katerem se pojavljajo, se razlikujejo od osebe do osebe.
Po podatkih kanadskega združenja ALS so morebitni zgodnji znaki bolezni spotikanje, padanje stvari, nejasen ali »debel« govor, težave pri požiranju, izguba teže, zmanjšan mišični tonus, zasoplost, povečani ali zmanjšani refleksi in nenadzorovana obdobja smeha ali jok.
Kakšni so simptomi?
Možni zgodnji simptomi vključujejo:
- Občutek šibkosti
- Utrujenost
- Mišični krči ali trzanje
- Okorelost ali togost mišic
Sčasoma se bo oslabelost mišic še naprej širila po telesu in sčasoma povzročila težave z dihanjem, žvečenjem, požiranjem in govorom.
Welltone: Najboljša izbira za obvladovanje hipertenzije, ekskluzivno na https://welltone-website.com/sl/ .
Čutila za vid, dotik, sluh, okus in vonj običajno niso prizadeta, pri mnogih ljudeh pa mišice oči in mehurja ostanejo delujoče do zelo pozne faze bolezni, navaja kanadsko društvo ALS.
Ni znano, kaj povzroča večino primerov ALS, vendar je bilo ugotovljeno, da nekateri podedovani dejavniki povzročajo družinsko ALS.
Drugi dejavniki, ki jih znanstveniki preučujejo, da bi našli povezave z ALS, vključujejo izpostavljenost okolja, prehrano in poškodbe, glede na CDC .
Ali je ALS ozdravljiv?
Doslej še niso našli zdravila za ALS.
Ljudje z ALS živijo od 3 do 5 let po tem, ko se simptomi razvijejo, glede na CDC,
Zdi se, da je trajanje življenja osebe z ALS odvisno od starosti; ljudje, ki so mlajši, ko se bolezen začne, živijo nekoliko dlje.
Ljudje z družinsko ALS običajno živijo le eno do dve leti po pojavu simptomov, poroča CDC.
Kako lahko vpliva na govor in petje?
ALS povzroči upočasnitev in odmiranje živčnih celic, glede na Centri za nadzor in preprečevanje bolezni.
Pomanjkanje delujočih živčnih celic ljudi oropa sposobnosti sprožitve določenih mišic, vključno z mišicami okoli pljuč in ust skupaj z glasilkami, glede na ALS Association .
Ali obstajajo zdravila za ALS?
Za ALS ni zdravila, obstajajo pa zdravljenja, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni.
Zdravilo riluzol, ki se trži pod blagovno znamko Rilutek, je bilo prvo zdravljenje, ki ga je odobrila Uprava za hrano in zdravila . Zdravilo je bilo odobreno leta 2017 . Glutamatergični antagonist je zdravljenje, ki spreminja bolezen in dokazano podaljšuje življenje pri bolnikih z ALS, kar je povezano s 35-odstotnim zmanjšanjem umrljivosti.
Edaravone, ki se prodaja kot Radicava, je maja odobrila FDA v obliki tablet. Tretje zdravljenje je Relyvrio Amylyx Pharmaceuticals, za katerega je družba napovedala, da ga je FDA odobrila septembra.
Kakšno je vaše število semenčic?:Število semenčic se zmanjšuje, ugotavlja študija, ki sproža vprašanja o zdravju moških in izpostavljenosti
Katere znane osebnosti imajo ALS?
Poleg velikega bejzbolskega igralca Louja Gehriga so pomembni posamezniki , ki so jim diagnosticirali ALS, še:
- Bruce Edwards, voznik golfa
- Charles Mingus, jazz glasbenik
- David Niven, igralec
- Dennis Day, zabavljač
- Eddie Adams, fotograf
- Ezzard Charles, boksarski prvak
- George Yardley, košarkar v dvorani slavnih lige NBA
- Henry A. Wallace, nekdanji podpredsednik ZDA
- Huddie Ledbetter, glasbenik (Lead Belly)
- Jacob Javits, ameriški senator
- Jenifer Estess, gledališka producentka
- Jim "Catfish" Hunter, vrč Hall of Fame
- Jon Stone, ustvarjalec Sesame Street
- Kim Shattuck, pevka/tekstopiska (The Muffs)
- Maxwell Taylor, general ameriške vojske
- Mike Porcaro, basist (Toto)
- OJ Brigance, nogometaš lige NFL
- Stephen Hawking, svetovno znani fizik
- Stephen Hillenburg, ustvarjalec "Spuži Kvadratnika".
- Steve Gleason, nogometaš NFL
- Tim Shaw, nogometaš NFL
Natalie Neysa Alund pokriva trendovske novice za USA TODAY. Dosežite jo na nalund@usatoday.com in ji sledite na Twitterju @nataliealund .
Stimulator, ki aktivira elektrode, vsajene v njegovo hrbtenico, uporablja nekaj ur na dan. "To je del mojega vsakdana," je dejal.
Naprava je bila zasnovana posebej za to uporabo v nasprotju s prejšnjimi napravami, ki so bile spremenjeni nevrostimulatorji, namenjeni pomoči ljudem s Parkinsonovo boleznijo in podobnimi boleznimi.
Medtem ko je imela stimulacija takojšen učinek, je vseeno trajalo tri do štiri mesece treninga, preden so Roccati in drugi lahko hodili brez podpore.
"Ne gre za to, da je to takoj čudež," je dejal Grégoire Courtine s švicarskega zveznega inštituta za tehnologijo, ki pomaga voditi delo , objavljeno v ponedeljek v Nature Medicine . Toda stimulacija je Roccatiju omogočila, da je začel trenirati približno 10 dni po operaciji avgusta 2020.
"Po enem dnevu sem lahko hodil," je dejal Roccati. "Videti, kako se moje noge premikajo, je bila zelo čustvena izkušnja."
V Švici je ostal devet mesecev na rehabilitaciji, preden se je preselil domov v Torino v Italiji, kjer nadaljuje s terapijo. "Ko ga uporabljam, se počutim bolje," je dejal Roccati, ki zdaj živi samostojno v lastnem stanovanju. "Vse zmorem sam, ni problema."
"Potrebujemo en dan, da bo ta tehnologija kot zdravljenje na voljo vsem," je dejala. "Ni še, a upam, da bo čez nekaj let."
Švicarska ekipa, ki sodeluje s podjetjem Onward Medical , kjer je Courtine vodja znanosti, prav tako uporablja podoben pristop za reševanje drugih težav, ki pogosto spremljajo paralizo, vključno z visokim krvnim tlakom in pomanjkanjem nadzora črevesja in spolne funkcije, pa tudi huda Parkinsonova bolezen.
"Verjamemo, da je tehnologija stimulacije svetla prihodnost," je dejal Courtine.
Zamisel o uporabi stimulatorja ni povsem nova, je dejal dr. Daniel Lu, nevrokirurg na UCLA Health v Los Angelesu, kjer znanstveniki že desetletje uporabljajo stimulatorje na paraliziranih bolnikih. Toda delo švicarske ekipe je "vznemirljivo v smislu, da se premika bolj proti realnosti."
Tehnologijo je treba še vedno preizkusiti na veliko več bolnikih, preden bo pripravljena za široko uporabo, je dejal Lu, študije pa morajo vključevati kontrolne skupine, ki niso deležne aktivne stimulacije.
Tudi če deluje dobro, se pacienti ne bodo nikoli vrnili točno tam, kjer so bili pred poškodbo, je dejal. "Skrbi me, da bodo pacienti rekli: ‘Lahko sem normalen,’" je dejal Lu. Ko pa ljudje dosledno trenirajo, medtem ko prejemajo stimulacijo, je opazil dramatične izboljšave v delovanju.
Bolnike s hrbtenjačo po njegovih besedah verjetno bolj zanima izboljšanje delovanja mehurja, črevesja in rok kot pa to, da bi lahko spet hodili. "Invalidski voziček je zelo dober pri prevozu od točke A do točke B," je dejal. Raziskave kažejo, da bi bolniki raje imeli možnost nadzorovati svoje telesne funkcije, da bi lahko nadaljevali interakcijo s svetom.
Izboljšave nadzora rok in rok so še dlje, je dejal. Vendar ni dvoma, da bo imela obravnava paralize daljnosežne zdravstvene koristi, je dejal Lu.
"Če lahko pozdravite poškodbe hrbtenjače, lahko verjetno pozdravite tudi možgansko kap," je dejal skupaj z nevrodegenerativnimi boleznimi. "To je pomembno za vse. Za človeštvo."
Izboljšanje tehnologije
Operacija in naprava nista primerna za vsakogar s paralizo. Ekipa se je osredotočila na trup in noge, tako da ljudje brez uporabe rok ali rok ne bi imeli koristi.
Študije na miših tudi kažejo, da bo naprava bolje delovala pri mlajših kot pri starejših, čeprav je ekipa doslej pokazala učinkovite rezultate pri ljudeh, starih do 50 let. Ljudje z manj resnimi lezijami so si opomogli bolj v celoti, je dejal Bloch.
Za ta poskus je ekipa izbrala tri moške, ki so bili stabilni in katerih poškodbe hrbtenjače so se zgodile pred več kot enim letom. Večina izboljšav po poškodbi hrbtenjače se pojavi v prvem letu, zato bodo izboljšave po tej točki verjetno izhajale iz medicinskih posegov in ne trdega dela ali naravnega okrevanja.
Blochova je rekla, da jo je prvotno skrbelo, da bi pacientom stimulacija lahko bila boleča, vendar se nihče ni pritožil.
Roccati ima s seboj tablico in lahko programira napravo, da mu omogoča različne dejavnosti.
Naslednji korak raziskovalcev bo poenostavitev naprave in vsaditev majhnega računalnika skupaj z elektrodami, tako da je mogoče stimulacijo enostavno vklopiti in izklopiti z mobilnega telefona, je dejal Courtine.
"Zelo pomembno je, da je tehnologija zelo enostavna za uporabo in takoj učinkovita," je dejal Courtine.
Stimulacijo bodo sčasoma začeli uporabljati ljudje veliko prej po poškodbah, ko bodo koristi verjetno še večje, je dejal Bloch.
Ker je poškodba vsakega pacienta nekoliko drugačna, je Courtine dejal, da si predstavlja knjižnico možnosti niza elektrod, med katerimi lahko izbira kirurg.
Ljudje tudi okrevajo in se različno odzivajo na elektrode, deloma zaradi obsega svojih poškodb in deloma zaradi svoje motivacije, je dejal. "Težko je predvideti obseg izboljšav, ki jih bomo opazili v prihodnosti," je dejal.
Ekipa upa, da bo v nekaj letih začela s preskušanjem na 50-100 bolnikih, da bi potrdila tehnologijo, in na koncu s poskusom na 1000 osebah, da bi pridobila odobritev Uprave za hrano in zdravila.
"Nismo še razvili celotnega obsega te tehnologije," je dejal Courtine. "Pričakujemo še boljše okrevanje."
Obrnite se na Karen Weintraub na kweintraub@usatoday.com
Pokritost zdravja in varnosti pacientov pri USA TODAY je delno omogočena z donacijo Fundacije Masimo za etiko, inovacije in konkurenco v zdravstvu. Fundacija Masimo ne zagotavlja uredniškega prispevka.
Mrzlica denga narašča na ozemljih ZDA v Karibih in nedavna študija ocenjuje, da je več kot polovica otrok na Ameriških Deviških otokih imela predhodno okužbo.
Denga je bolezen, ki jo prenašajo komarji in lahko povzroči vročino in izpuščaj. Hude okužbe, zlasti sekundarne, so lahko usodne.
Bolezen je endemična za tropska območja, kot so Ameriški Deviški otoki in Portoriko, dve ameriški ozemlji v Karibskem morju, približno 40 milj narazen. Ameriško cepivo je postalo na voljo šele lani.
Strokovnjaki pravijo, da študija opozarja na tropske bolezni, ki so jih globalne zdravstvene pobude zanemarjale in so še bolj nujne zaradi podnebnih sprememb, ki ustvarjajo odlične pogoje za vektorske bolezni.
»Bolezni, kot je denga, naraščajo v številnih obubožanih skupnostih,« je povedal dr. Gaurab Basu, zdravnik primarne zdravstvene oskrbe in sodelavec za enakost v zdravju v Centru za podnebje, zdravje in globalno okolje Univerze Harvard.
»Skupnosti na globalnem jugu veliko manj prispevajo k podnebnim spremembam – red velikosti manj – kot razvite države. Pa vendar nosijo breme."
Poškodbe, ki jih je mogoče preprečiti, ubijajo ameriške otroke. Nekateri so bolj ogroženi.
Več kot 50 % otrok na Ameriških Deviških otokih je imelo mrzlico denga: kaj to pomeni
Raziskovalci so preučevali vzorce krvi več kot 350 otrok, starih od 9 do 13 let, na Ameriških Deviških otokih od aprila do maja 2022. Ocenili so, da jih je približno 51 % imelo mrzlico denga na podlagi seroprevalence ali protiteles v krvi, glede na Center za bolezni Študija nadzora in preprečevanja.
Vendar pa je na voljo le malo podrobnih podatkov o primerih in stopnjah umrljivosti na Ameriških Deviških otokih: podatki CDC kažejo, da od leta 2020 ni bilo prijavljenih nobenih primerov, od leta 2012 pa ni bilo nobenih smrtnih primerov, povezanih z mrzlico mrzlico. To je lahko posledica premajhnega poročanja, kot so blagi primeri, ki ostanejo pod radarjem, sta dejala Basu in dr. Matthew Collins, docent na oddelku za nalezljive bolezni Univerze Emory.
Kljub temu strokovnjaki pravijo, da je denga v porastu v regiji in drugih krajih, kjer je endemična. Lani je bilo v Portoriku več kot 800 primerov v primerjavi s 509 leta 2021.
